Atualização: Estatuto da Pessoa com Doença Rara no Paraná avança na Alep

A Assembleia Legislativa do Paraná ( Alep ) aprovou em primeiro turno, nesta segunda-feira (9), a criação do Estatuto da Pessoa com Doença Rara no Paraná. A proposta precisa ser votada sem alterações no texto em segundo turno antes de ir para sanção do governador.

O projeto redigido pela deputada Maria Victoria (PP) estabelece princípios e diretrizes para orientar políticas públicas de saúde, assistência e inclusão, considerando as dificuldades enfrentadas por pacientes e familiares para o diagnóstico e tratamento.

“É um trabalho minucioso, feito por diversas mãos. Profissionais, especialistas, pessoas com doenças raras e familiares contribuíram com toda a sua experiência e sabedoria”, explica a deputada.

Maria Victoria apontou no projeto que as doenças raras afetam, em média, 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Muitos desses casos apresentam caráter crônico e progressivo, o que exige o acompanhamento contínuo e atendimento especializado.

Por isso, esse estatuto aponta cuidados desde a infância até a idade adulta, bem como o direito à assistência afetiva e medidas de proteção à pessoa com doença rara em situação de orfandade.

Estiveram presentes na votação representantes de entidades que atuam na defesa da causa, como a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras e a Casa Hunter, além de pacientes e familiares.

Também seria votado nesta segunda-feira o Estatuto Paranaense da Pessoa com Síndrome de Down, mas após ofício do Ministério Público do Paraná ( MPPR ) solicitar a suspensão, o tema foi retirado da pauta.

Esse projeto busca reunir e ampliar os direitos das pessoas com síndrome de Down, estabelecendo diretrizes para a inclusão, a igualdade de oportunidades e a eliminação de barreiras.

O projeto é assinado pelos deputados Flávia Francischini (PL), Delegado Jacovós (PL), Batatinha (PSD), Paulo Gomes (PL), Cristina Silvestri (PP), Dr. Leônidas (PP), Delegado Tito Barichello (PL), Luiz Claudio Romanelli (PSD), Tercilio Turini (MDB), Jairo Tamura (PL), Maria Victoria, Cloara Pinheiro (PSD), Soldado Adriano José (PSD), Gugu Bueno (PSD), Ney Leprevost (Republicanos), Requião Filho (PDT), Alexandre Curi (Republicanos), Marcio Pacheco (Republicanos), Adão Litro (PSD), Alisson Wandscheer (PP), Cantora Mara Lima (Republicanos), Gilberto Ribeiro (PL), Ricardo Arruda (PL), Arilson Chiorato (PT), Renato Freitas (PT), Bazana (PSD) e do ex-deputado Nelson Justus.

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